ALZHEIMER: LA MIRADA PERDIDA

Pasado ya cierto tiempo de los últimos Óscars, que no hablaré de ellos ni de la gala, los selfies, Lady Gaga o los calzoncillos del presentador, me quedo con el merecido premio a Juliane Moore en “Siempre Alice”. He de confesar que fui yo la que insistí en ir a ver la película sabiendo que me iba a remover sentimientos que al final salen después de 8 años.

Creo que ha llegado el momento de hablar de cómo lo vive una persona con alguien que tiene esta maldita enfermedad y como siempre, lo haré desde mi punto de vista, que eso no significa que tenga la verdad absoluta, cada uno canaliza y experimenta las cosas de forma diferente.

La imagen que yo siempre he tenido de Arcadio, que así se llamaba mi padre y el cual me decía con una sonrisa que tenía nombre de emperador romano (para qué se iba a llamar Pepe, vamos, algo más normalito), era de un hombre alto, estricto (era policía nacional), deportista, educado, leído, pulcro, amante de la buena mesa, elegante (se cambiaba de ropa dos veces al día) y con una fuerza de voluntad que podía mover el Everest si era preciso. Para él lo principal era la familia y siempre trabajaba en dos sitios para que no nos faltara de nada (el sueldo de policía por aquel entonces no era muy alto). Siempre nos recordaba que se levantaba al amanecer para descargar cajas (pero de aquellas de madera que el pico se te clavaba en la espalda) en el puerto para comprar la leche en polvo que tenía que beber mi hermano cuando nació. Siguió trabajando incluso después de jubilarse, “hay que mantenerse activo que si no uno se vuelve viejo”, eso decía. Pues bueno, llegó el día en que ya no trabajó, aunque seguía su rutina de hacer ejercicio, irse a caminar 2 horas por la mañana y otras 2 por la tarde, leer y también de darle la tabarra a mi madre. Pero poco a poco nos dimos cuenta de que repetía cosas, le costaba levantarse de la cama, dormía en exceso y su higiene personal no era como antes.

“Niña tu padre no está bien”, me decía mi madre y buscamos un neurólogo, que con lo que nos cobró

La palabra Alzhéimer aparece en tu vida

en la primera visita me podría haber ido al Mar Rojo a bucear. Después de múltiples pruebas y marearnos como una perdiz, la palabra Alzhéimer aparece en tu vida y te es difícil encajar y asimilar la nueva situación. Tanto mi hermano como yo no vivíamos con mis padres, así que la cuidadora en este caso y también la mayoría del peso fue directamente a caer sobre mi madre. Cuidar y estar cargo de un enfermo no es fácil y más si tus medios económicos no son como los de la protagonista de la película citada anteriormente. Tanto para mi madre como para nosotros la calidad de vida de mi padre era una prioridad y creo que tiene que ser así, nosotros dentro de nuestras posibilidades, le hacíamos la vida más cómoda, venía el peluquero de toda la vida a cortarle el pelo y una señora le hacía los pies, pero cada vez la situación se hacía más insostenible. A mi padre, que le costaba un mundo levantarse y caminar y que necesitaba ayuda para ir a todas a partes a ritmo de las muñecas de Famosa, un día que mi madre había salido a comprar, fue una vecina la que le avisó se que lo había encontrado sentado en las escaleras del rellano.....pero si no podía andar... ¿cómo se había levantado?..... También se escapó un día del hospital en el que le iban a hacer una pruebas, estaba en una silla de ruedas y de repente el enfermero me pregunta: “¿dónde está tu padre?” y yo le contesté. “se supone que tú eres el que está a su cargo”. Pues ya me veis recorriendo el hospital como una loca hasta que lo encontré fuera desorientado......ya os podéis imaginar que el mundo se me cayó a los pies.....

Pero dentro de esta enfermedad hay momentos en que los estrangularías y en otros que te ríes porque no tienes más remedio, pero no te ríes cuando los gastos van en aumento y no sabes por dónde salir, porque no sé cómo será en otras comunidades autónomas, pero en Catalunya ayudar, lo que se dice ayudar, no se ayuda mucho. Primero te piden los ingresos de los hijos, porque claro deben pensar que nosotros no tenemos vida y vivimos del aire y después de rellenar papeles y múltiples trámites, al final recibes una ayuda de mierda que en teoría es para pagar a alguien mientras el enfermo está en casa, pero claro lo tienes que justificar, ¿Qué haces? ¿Lo contratas? Pues esto sería lo comido por lo servido. Y así iban pasando los días, mi madre más atacada de los nervios, con pocos momentos para ella en los que se refugiaba en la lectura para desconectar y en la que su válvula de escape, no era su hijo que vivía a 5 minutos de casa, sino su hija que vivía a 45. 

A mi me ponía la cabeza como un bombo pero era lo que tocaba, faltaría más. Pero un 25 de septiembre, cumpleaños de mi padre, recibí la llamada de que mi madre estaba con una hemorragia en urgencias. Llamé a un amigo con moto para ir más rápido, nos llovió lo más grande y llegué calada para ver el estado de mi madre. Resultado: un tumor en la matriz.....y yo le pregunté: “¿Pero mamá cuánto haces que no vas al ginecólogo?” y ella me respondió : “ufff desde que se me fue la regla”....¿y para qué iba a discutir y decirle que si no se hubiese ocupado tanto de mi padre y un poco por ella, quizás su situación sería diferente? Ahora teníamos un problema añadido, mi madre tenía cáncer, se tenía que operar y a mi padre alguien lo tenía que cuidar....Y aquí empieza el periplo de visitar las residencias de ancianos, todo un mundo desconocido para mi. Hay de todo tipo, con piscina, sin ella, con jardín, habitaciones compartidas, baño privado o no.......Me hacía gracia cuando la que me lo enseñaba me decía: “mira tiene una gran extensión de terreno para pasear” y yo le contestaba: “Pero vamos a ver, si mi padre no se mueve del sofá ni con agua hirviendo”. 

¿Ayudas? ¿Dónde?

Ante la imposibilidad de encontrar nada subvencionado y porque el tiempo luchaba en nuestra contra, decidimos ponerlo en una residencia privada de las sencillas, la broma costaba 1500€ al mes, 1500!¡Como si del sultán de Brunei se tratara! A parte medicinas y gastos extras, por supuesto. El día de su ingreso, fue uno de los más dolorosos de mi vida, mi padre aunque no era muy consciente, sabía que algo sucedía y su sexto sentido le decía que las cosas no iban bien, fue casi imposible levantarlo del sofá y lo tuvimos que cambiar de ropa de arriba abajo (era su forma de protestar, ya os lo podéis imaginar) y luego.... ya se te rompe el alma cuando se cierra la puerta de la residencia y sabes que no lo volverás a ver hasta el día siguiente.

He de decir que no falté ni un solo día en visitar a mi padre, lloviera, nevara o cayeran chuzos de punta, se lo prometí a mi madre y así lo hice. Me convertí es una especie de Marco Polo/Willy Fog yendo a trabajar (entraba a las 7:30 de la mañana), luego al Hospital donde estaba mi madre para ir luego a la residencia y regresar ya muerta de cansancio a mi casa. Utilicé todos los medios de transporte metropolitanos habidos y por haber (solo me faltaba ir en burro), así durante casi un año sin parar, sin válvula de escape, dejé incluso de ir al gimnasio que para mi es muy importante en mi vida, ya lo sabéis los que me conocéis. Llevaba un nivel de estrés tan alto que mi piel somatizaba mis preocupaciones en forma de ezcemas en los sitios más insospechados y también, cómo no, en mi falta de concentración en el trabajo, mi jefe de aquel entonces en ocasiones me decía: “céntrate Lola, céntrate”, claro que me daban ganas de responderle :”céntrate tú imbécil”. Me demostró lo poco que le importaban sus trabajadores cuando 2 años después del fallecimiento de mis padres me preguntara en una reunión: “por cierto, ¿cómo está tu madre?” y le respondí :”pues muerta, cómo quieres que esté”, en ese momento sus repetidos “lo siento” no sirvieron para cambiar la opinión que tenía de esa ameba con patas.

En las visitas a mi padre, pude darme cuenta de la enorme soledad que sufren los ancianos, los hijos los dejan ahí aparcados y la mayoría los ve una vez a la semana si hay suerte. A veces me sentía como el Flautista de Hammelin versión tercera edad, todos los abuelos y abuelas en cuanto entraba por la puerta (también sucedía cuando venía con mi madre) se volvían como locos y se sentaban cerca de mi simplemente para que les ofreciera una sonrisa amable o un abrazo y eso aunque era gratificante para mi, me absorbía la poca energía que ya me quedaba, pero para mi era imposible no actuar de otra manera. 

A toda esta vorágine de sentimientos y vivencias, había que añadirle una cosita más, que era cómo se iba a pagar todo esto, mi madre solo cobraba la presión de mi padre y aquello era insostenible.....como resultado a mi me quedan todavía 7500€ por pagar de los 15000 que tuve que pedir para que mi madre no se preocupara de nada, no todo es tan “bonito” como en la peli de Julian Moore, que el dolor es el mismo por parte de los familiares, por supuesto, pero tener un buen respaldo económico también lo es. Nosotros encima, para más inri, la ayuda que recibía mi padre de “Viure en familia” dentro del Programa de apoyo a las Dependencias, una vez fallecido tuvimos que devolverla, porque claro era para los que estaban en casa, no en una residencia. Entonces....¿cómo se te queda el cuerpo?, ves que están robando por todos los lados pero no hay ayudas ni en Sanidad, Educación y Cultura, los tres pilares intocables de un país, al menos en mi opinión.

Mi padre, el pobre, se murió justo el día que pasaban el recibo del mes de la residencia y el director tuvo el detalle de no cobrarnos, mostrando algo de humanidad por su parte, algo que me sorprendió, también hay que decirlo.

Todo esto lo he escrito no para dar pena, ni muchísimo menos, sino porque creo que era el momento

de sacar algo de mi, tampoco voy a contar los detalles más escabrosos de todo lo que he pasado durante y después de convivir con las dos personas que decidieron traerme al mundo y que lucharon hasta el final con dos de las enfermedades que a estas alturas no tienen todavía solución, como es el Cáncer y el Alzhéimer, algo que no me llega a caber en la cabeza, supongo que a las farmacéuticas y a los gobiernos simplemente no les interesa, la fe mueve montañas pero el dinero más sobre todo si va a parar a bolsillos de algunos.

Tengo amigos que ahora están viviendo lo que yo viví, es muy duro, extremadamente duro y por mucho que yo les diga, lamentablemente es algo que uno tiene que pasar a su manera, lo único que puedo decirles es que siempre pueden contar conmigo para lo que sea. Hay asociaciones que ayudan a llevar mejor la enfermedad, sobre todo para el cuidador que es en realidad el que más sufre, pero a veces uno se siente culpable de simplemente dejar a esa persona que ha formado parte de toda tu vida (en el caso de mi madre conocía a mi padre desde los 14 años) unas cuantas horas a cargo de alguien para tú poder respirar, porque nos olvidamos hasta de eso.

Ojalá no fuese una utopía vivir en un mundo en el que la prioridad fuese en que sus habitantes

vivieran y sobre todo murieran con dignidad y que los gobernantes en vez de mirarse su propio ombligo y miraran un poquito más lejos para ver más allá de sus narices y se preocuparan de la gente independientemente de su orientación política. Está claro que me gusta la ciencia ficción.

Y ojalá esa “mirada perdida” fuera simplemente el título de este post y no un reflejo de alguien que está perdiendo facultades y no recuerda ni lo que ha hecho hace 5 minutos y menos aún el nombre de su hija.